科學(xué)解碼AML，精準(zhǔn)診療筑希望—— AML患者關(guān)愛倡導(dǎo)主題大會(huì)在蘇州舉辦
4月21日，國(guó)際急性髓系白血病(AML)認(rèn)知日，由北京新陽光慈善基金會(huì)主辦、安斯泰來中國(guó)支持，以“科學(xué)解碼AML，精準(zhǔn)診療筑希望”為主題的患者關(guān)愛倡導(dǎo)大會(huì)在蘇州舉行。
會(huì)議由蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院吳德沛教授、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院王建祥教授擔(dān)任主席。蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院陳蘇寧教授、唐曉文教授，上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心陳珉惺主任，北京新陽光慈善基金會(huì)理事長(zhǎng)劉正琛，安斯泰來中國(guó)血液產(chǎn)品線負(fù)責(zé)人王敬哲參與大會(huì)。會(huì)議以基因檢測(cè)為基礎(chǔ)、精準(zhǔn)靶向?yàn)楹诵摹⒁浦补芾頌殛P(guān)鍵，聯(lián)動(dòng)醫(yī)保、商保、惠民保、慈善救助構(gòu)建多層次保障體系，打造全周期、全覆蓋的 AML 患者支持網(wǎng)絡(luò)，讓好藥可及、治療規(guī)范、保障到位。
吳德沛表示，白血病是血液系統(tǒng)三大常見腫瘤之一，被稱為“癌癥中的老虎”，整體病例數(shù)呈上升趨勢(shì)。其中急性髓系白血病(AML)作為成年人最常見的白血病類型之一，在早期缺乏典型癥狀、診療難度大、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，且患者重視不足。吳教授指出，“從臨床接診情況來看，患者對(duì)疾病的認(rèn)知差異仍然比較大。”
王建祥表示，“AML異質(zhì)性大帶來了治療難點(diǎn)，但隨著FLT3、IDH1/2、BCL-2等靶點(diǎn)的引入，使得疾病治療不僅僅依靠化療，還可以靶向治療，更好地惠及患者。”大會(huì)將多方力量匯聚一起，從AML的前沿進(jìn)展、治療管理、移植管理等方面解讀，讓更多人 “聽得見、聽得懂” AML防治領(lǐng)域的聲音。
AML診療的新突破：檢測(cè)先行，創(chuàng)新治療方案落地
AML治療從“7+3”化療方案起步，隨著分子生物學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，AML治療已從傳統(tǒng)化療邁向精準(zhǔn)靶向時(shí)代。陳蘇寧表示，AML中的高頻突變比如FLT3(發(fā)生率約 30%)，由過去高危風(fēng)險(xiǎn)變成了治療的突破點(diǎn)。通過基因檢測(cè)可明確患者攜帶的突變和融合基因，判斷有哪些靶向藥可用，指導(dǎo)精準(zhǔn)治療。FLT3等抑制劑的出現(xiàn)顯著延長(zhǎng)復(fù)發(fā)難治患者總生存期，細(xì)胞毒性藥物、特異性靶向藥物和泛靶向藥物的三聯(lián)或兩聯(lián)組合可能是年輕成人AML患者的誘導(dǎo)治療未來方向。
唐曉文指出，移植仍是根治AML的重要手段，移植前后康復(fù)銜接患者復(fù)發(fā)面臨的最大障礙。在精準(zhǔn)時(shí)代下，F(xiàn)LT3. BCL-2等抑制劑的應(yīng)用，顯著提升緩解率、降低復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)、延長(zhǎng)總生存期。她強(qiáng)調(diào)，建立移植前評(píng)估、移植中監(jiān)護(hù)、移植后隨訪、居家康復(fù)指導(dǎo)的全流程閉環(huán)，公益組織介入病案管理、心理疏導(dǎo)、陪診與醫(yī)保報(bào)銷指導(dǎo)，是提升患者長(zhǎng)期生存質(zhì)量的關(guān)鍵。
多方協(xié)同構(gòu)建患者支持網(wǎng)絡(luò)：多層次保障兜底，社會(huì)力量補(bǔ)充
經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是所有大病患者的切實(shí)困難。吳德沛表示，“僅靠基本醫(yī)保和大病保險(xiǎn)托底是不夠的，需要有醫(yī)療救助、異地就醫(yī)結(jié)算等政策銜接，引導(dǎo)更多企業(yè)、公益等力量加入，持續(xù)完善商業(yè)保險(xiǎn)、創(chuàng)新支付、醫(yī)療救助，讓病人有更多更安全、有效的治療選擇。”
陳珉惺指出，商保、惠民保等商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)，是醫(yī)保?；局獾闹匾a(bǔ)充。針對(duì)老年AML患者支付能力弱、政策銜接不暢等痛點(diǎn)，她提出加快構(gòu)建“基本醫(yī)保+大病保險(xiǎn)+惠民保 +商業(yè)健康險(xiǎn)+慈善救助”的一站式保障體系，讓患者“用得上、用得起”前沿治療。陳珉惺表示，“社會(huì)組織未來可以發(fā)揮‘地圖’作用，幫助患者梳理信息、做好我們政策的科普。”
在圓桌環(huán)節(jié)，與會(huì)嘉賓圍繞AML患者診療全流程痛點(diǎn)深入探討，通過臨床、公益、企業(yè)、政策四方合力，打造診療均質(zhì)化、科普專業(yè)化、服務(wù)全程化的支持體系。劉正琛表示，樞紐型社會(huì)組織應(yīng)發(fā)揮專業(yè)作用，孵化培育患者組織，為患者提供全程的心理支持、康復(fù)指導(dǎo)與互助服務(wù);同時(shí)，應(yīng)聯(lián)合專業(yè)力量開展科普，傳遞科學(xué)治療信息。嘉賓均表示，應(yīng)凝聚多方力量，讓患者真實(shí)訴求被聽見，逐步推動(dòng)政策優(yōu)化與規(guī)范化診療服務(wù)升級(jí)。
從精準(zhǔn)診斷到規(guī)范治療，從費(fèi)用減負(fù)到全程關(guān)懷，期待在技術(shù)創(chuàng)新、政策護(hù)航、社會(huì)參與下，進(jìn)一步推動(dòng)AML 診療邁向更科學(xué)、更溫暖、更可及的新階段，讓精準(zhǔn)診療的希望照亮每一位患者的康復(fù)之路。